Ultime news - Unonotizie.it - Si è svolta al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, nel corso della quale hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes, la Presidente del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, il Direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la Ministra della Salute, Beatrice Lorenzin.

"Nessun malato - ha detto Mattarella - deve sentirsi invisibile, o dimenticato. E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà, e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri: lo abbiamo appena inteso. Spesso faticano a ricevere un'assistenza adeguata.

L'odierna Giornata Mondiale - ha continuato il Presidente della Repubblica -  è dedicata in modo particolare alla ricerca. Ricerca sui farmaci, ricerca delle cause, ricerca genetica, ricerca e sperimentazione nelle terapie, nella diagnostica, nelle metodologie di assistenza. E' necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare".